PH Austria

Lungenkinder

Lungenhochdruck ist eine nach wie vor unheilbare, tödliche Erkrankung der Lungengefäße, die statistisch innerhalb von 5 Jahren zum Tod durch Rechtsherzversagen führt. Die Symptome sind Atemnot bei Belastung, Brustschmerzen, kurzzeitige Ohnmachten und blaue Lippen. Kinder mit Lungenhochdruck (PH) haben die schlechteste Prognose, sie dürfen nicht schwimmen, Rad fahren, zur Schule gehen oder auf Partys gehen, weil sie sofort außer Atem geraten und jede Erkältung lebensgefährlich sein kann.

Sie können helfen:

  • den Betroffenen und deren Familien psychosoziale Unterstützung zuteil werden zu lassen.
  • ihnen einen speziellen Roller zur Fortbewegung zu ermöglichen, lebenserhaltende Infusionspumpen zu finanzieren oder tragbare Sauerstoffkonzentratoren, damit auch Sie mit ihrer Familie auf Urlaub fahren können.
  • die Forschung zur nicht-invasiven Messung des Druckes und des Herzzeitvolumens zu unterstützen. Damit kann vermieden werden, dass Kinder mit PH alle 6 Monate im OP einen Herzkatheter über sich ergehen lassen müssen.
  • den Kindern ein kindgerechtes Leben zu ermöglichen.

Die Initiative Lungenhochdruck besteht in Österreich zum einen aus dem Verein PH Austria, der es sich zum Ziel gemacht hat, als Servicestelle den Patienten in allen möglichen Angelegenheiten zur Seite zu stehen. Außerdem gibt es den Lungenkinder Forschungsverein, der aktiv die Forschung rund um Lungenhochdruck unterstützt. Das Ziel besteht darin, die Lebensqualität der Patienten auf ihrem schweren Weg zu verbessern und mit unserem Service allen Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen und immer ein offenes Ohr für sie zu haben. Dem Verein ist es wichtig, Patienten das Gefühl zu geben, dass sie gehört und verstanden werden. Er ist Anlaufstelle für alle PH Patienten in ganz Österreich.

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